Anche quando sono psicotica, sono sempre io

Quando il mio disturbo bipolare causava una rottura con la realtà, quasi tutte le persone della mia vita scomparivano.

Lo scorso settembre, credevo che il mio cervello stesse andando a fuoco. E non in senso metaforico. Era, per quanto mi riguarda, realmente in fiamme.

Sono bipolare e stavo avendo delle allucinazioni. Le mie allucinazioni possono essere sensoriali, come il bruciore del cervello, ma molte sono uditive – riconosco che le allucinazioni stanno arrivando quando sento parlare gli uccellini.

Non riuscivo a dormire con tutto quel chiacchericcio. Poi ho sentito sussurrare dappertutto, i camion che si fermavano proprio sotto la finestra della mia camera da letto. Una piccola parte di me avvertiva che tutto ciò non stava realmente accadendo, ma la maggior parte di me pensava che stesse succedendo davvero.

C’è un altro cambiamento allucinatorio che è più difficile da descrivere, uno che accade ogni volta, che si tratti di un episodio lieve o di uno intenso. Il mondo sembra malleabile, come feltro o carta soffice. Le pareti oscillano e si stabilizzano. Ciò che mi circonda diventa vivo, l’aria stessa ronza e si muove. Come con gli uccelli, questi cambiamenti sembrano intensamente personali – tutto intorno a me cambia mentre guardo.

Durante i sei mesi precedenti a questo periodo di incendi cerebrali, avevo avuto allucinazioni più lievi. Ho preso un farmaco che controllava i miei sintomi psicotici fino a quando il mio colesterolo è salito alle stelle senza fermarsi. I farmaci usati per trattare le persone come me – antipsicotici atipici come Zyprexa e quello che prendo, Seroquel – hanno effetti collaterali metabolici. Questi includono un aumento del colesterolo e dei trigliceridi, nonché il diabete. Potrebbe non esserci via d’uscita da questi effetti collaterali se non l’interruzione dell’assunzione del farmaco, passando, come ho fatto, da uno che funziona a uno che non funziona.

I medici, e l’amico occasionale, continuavano a dirmi qualcosa che voleva essere incoraggiante: “Questa è solo una malattia, la stessa di un osso rotto o di un attacco di polmonite”. Come se il mio antipsicotico potesse essere altrettanto facilmente la penicillina. Ho sentito questa affermazione detta in forme diverse per alcuni decenni, dalla mia diagnosi all’età di 29 anni.

C’è un’altra differenza tra psicosi e disturbi fisici: nel caso della psicosi, è probabile che nessuno passi a casa tua a portarti una torta. Nessuno onestamente pensa a te come se avessi un osso rotto e nessuno si comporta come se avessi un problema fisico. Mentre le mie allucinazioni andavano avanti, dovevo tornare al Seroquel e prendermi una pausa dall’insegnamento andando in malattia. Per diversi mesi sono rimasta traballante, annebbiata dai farmaci, a volte piangevo senza motivo, a volte sentivo di nuovo gli uccellini che mi parlavano.

Durante questo periodo della mia vita molte persone nella mia vita sono scomparse. Si sono completamente allontanati o hanno chiesto a mio marito se avrebbero dovuto chiamare o venirmi a trovare, e anche se lui ha detto di sì, non lo hanno fatto. Mio marito, Bruce, mi ha supportato, si è occupato dei miei medici, ha trascorso tutto il tempo che poteva con me, mentre continuava a lavorare. Aveva bisogno di aiuto anche lui.

Perfino i dottori non hanno mostrato alcun interesse, almeno non per i miei sintomi. Hanno sentito la parola “allucinazioni” e hanno prescritto i farmaci.

Non capisco cosa sia la cosiddetta normalità, se esiste davvero, e non mi interessa provarla. Quello che volevo era funzionare di nuovo. Questa scelta ha avuto delle conseguenze. Quando queste allucinazioni sono finite all’inizio di ottobre, stavo prendendo così tante medicine che inciampavo mentre camminavo, avevo tremori alle mani e le mie capacità di recupero delle parole vacillavano, neanche parole semplici come “finestra” mi venivano in mente. Tutti questi effetti collaterali sono tipici dei farmaci che stavo assumendo.

Man mano che lo stato allucinatorio andava avanti, diminuiva e poi finiva, ho preso una decisione che, per me, è stata radicale. Ho detto alle persone che si chiedevano cosa mi fosse successo e che cosa avevo fatto che ero bipolare, avevo episodi psicotici ed ero in stato allucinatorio. Ho chiesto alle persone che erano scomparse perché l’avessero fatto. In risposta ho sentito commenti come “Pensavo che avresti voluto la tua privacy”, come se la psicosi fosse uguale a sfilare nuda. Come se ci si dovesse vergognare.

A volte, da quelli che sono svaniti nel nulla, ho sentito dire: “Stavo aspettando che tu tornassi te stessa”. Ho avuto difficoltà a spiegare che sono sempre stata me stessa, forse in questo momento ancora ero ancora più me stessa di quando mi muovo nella mia giornata senza troppe interruzioni uditive. Mancando molti punti di riferimento con il mondo comune, le allucinazioni sono necessariamente e intensamente te.

Non voglio credere che il mio cervello sia in fiamme e prendo le mie medicine in modo che non accada. È spaventoso. Non voglio che i camion rimbombino mentre dormo. Voglio vivere in un mondo più tranquillo, che non richiede sempre la mia attenzione. Niente di tutto ciò confuta il fatto che io sono ancora io nella psicosi, e so che in qualche modo le mie percezioni quotidiane sono legate sempre a quei momenti, a quegli uccelli che parlano. Non riesco a dividermi in “me malata” e “me sana”, o “me malata” e “vera me”. Qualcun altro può usare quelle metafore. A me non interessano.

Credo anche che le allucinazioni contengano la verità, anche se è una verità dura se ci devi convivere molto a lungo. Vivo il mondo come un essere con un’energia scoppiettante, aperta e porosa, piena di significato. Non ho solo deliri quando sono in quello stato, rivivo l’esperienza. E la “ri-esperienza” non è totalmente falsa. L’aria si muove attorno a noi e ci contiene, i muri sono temporanei, gli uccelli danno voce. Normalmente eliminiamo queste realtà.

Dorothea Buck era una donna tedesca che fu sterilizzata dai nazisti perché le era stata diagnosticata la schizofrenia. È diventata un’attivista psichiatrica che ha sostenuto la necessità di accettare le psicosi come significative. Piuttosto che uno stato di malattia tagliato fuori dal cervello dai farmaci, ha scritto, è un’esperienza personale che deve essere compresa, anche e forse soprattutto quando trattata.

Le mie allucinazioni sono terminate e sto gradualmente tornando a un dosaggio più basso di farmaci. Sto ancora elaborando cosa abbia significato questa esperienza per me stessa, come si muove ancora in qualche modo dentro di me. È sfuggente. So di voler rimuovere questo isolamento e il segreto forzato. È quasi disorientante come l’illusione, passare da quel luogo affollato e rumoroso di psicosi a questo silenzio.

Articolo di riferimento in inglese

Rispondi