Cosa significa convivere con il disturbo bipolare? Sei persone spiegano quali sono le loro sfide quotidiane

La Giornata mondiale del disturbo bipolare, che si celebra ogni anno il 30 marzo, è un’iniziativa di sensibilizzazione globale che mira a promuovere l’educazione globale, aprire il dibattito e migliorare la sensibilità riguardo al disturbo bipolare.

La data del 30 marzo è stata scelta per ricordare la nascita di Vincent Van Gogh, la cui storia personale delinea una patologia che, molto probabilmente, oggi sarebbe diagnosticata come disturbo bipolare.

Circa 60 milioni di persone nel mondo sperimentano il disturbo bipolare durante il corso della loro vita, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), tra cui circa 1 milione di persone in Italia.

È una grave malattia mentale caratterizzata da significativi sbalzi d’umore che includono episodi alternati di mania e depressione.

I servizi disponibili per le persone con malattia variano da un paese all’altro in Europa. Euronews ha parlato con persone di tutto il continente delle loro esperienze e della loro convivenza con la malattia.

Spagna: una donna di 62 anni, di Las Palmas nelle Canarie, che preferisce rimanere anonima

“All’età di 24 anni, stavo attraversando un periodo di euforia e ho deciso di lasciare la mia attività a qualcun altro e viaggiare in un’altra isola. Allarmati dal mio improvviso cambiamento di comportamento, i miei amici hanno chiamato la mia famiglia, che è venuta a cercarmi. Era talmente palese che stessi attraversando una fase della psicosi maniaco-depressiva che la malattia mi è stata diagnosticata con una telefonata, anche se i medici non me l’hanno detto fino a quando non sono stata ricoverata.

“Quando il medico mi ha detto che aveva un disturbo bipolare, è stato difficile da accettare. Succede a tutti, sei una persona come tutti gli altri e improvvisamente diventi una persona con un problema mentale.”

“La mia famiglia non ha reagito bene allora, e neppure nel corso degli anni. Ho preferito allontanarmi da loro perché sento che mi danno la colpa per il mio disturbo e che pensano che non so come prendermi cura di me stessa.”

“Però non è così, con gli anni e i cambiamenti di terapia, che con il tempo hanno limitato gli effetti collaterali, ho vissuto lunghi periodi di stabilità, interrotti solo da periodi di elevato stress come quando è morta mia madre o quando mi sono divorziata da mio marito.”

“Ho i miei trucchetti, si impara a convivere con questa malattia. Quando sento che il periodo di depressione si avvicina, mi obbligo a camminare sulla spiaggia e fare un bagno nel mare, mentre se il mio stato d’animo incomincia a “accelerare” rimango a casa. Riesco a controllarmi.”

“Tuttavia, lo stigma continua a essere molto presente. Io sono farmacista, non posso dire alle persone di avere un disturbo bipolare. So che la gente non capirebbe, perderebbero fiducia in me. La società ha ancora bisogno di molta consapevolezza sul mio disturbo.”

Italia: Donato Benucci, 63 anni, Prato

Cosa significa convivere con il disturbo bipolare?

“Nel giugno del 1990, mi svegliai un giorno e pensai che mia moglie volesse ammazzarmi, con l’aiuto del suo amante e di mia figlia; era un attacco di panico. Entrai in panico, fuggì via per qualche giorno e poi finì dallo psichiatra.”

“La mia famiglia e i miei amici volevano sapere cosa mi stesse succedendo, così dopo alcuni mesi è stata diagnosticata una carenza affettiva bipolare mista maniacale. Mi fidai dei medici, anche se quello che scrivono gli psichiatri e gli assistenti sociali può far sì che le persone vulnerabili si sentano più fragili.”

“Per 20 anni ho seguito un percorso farmacologico, la relazione tra il mio corpo e la mia anima si era rotta e le mie emozioni avevano prevalso. Non ho pensato che mia moglie volesse ammazzarmi questa volta, però sono stato io incapace di far fuori le parti della mia vita che non mi piacevano.”

“Mi sposai quando avevo 18 anni e ho una figlia di 45 anni, però adesso non abbiamo rapporti. Dopo aver distrutto tante cose, posso guardarmi indietro senza provare rabbia o cercare di realizzare i miei sogni.”

“Ora sono formatore, sindacalista, ho ritrovato me stesso in quello che mi piace fare. Cerco non tanto di salvare la vita di qualcuno, ma di aiutarlo a non farlo sentire ingombrante. Le persone bipolari sono macchine potenti, a volte sentono che possono salvare il mondo con la loro energia, altre volte invece cadono in una profonda depressione.”

Donato lavora come facilitatore nei gruppi di auto mutuo aiuto con la sua onlus On The Road Again

Turchia: Ozlem Sari, 48 anni

Cosa significa convivere con il disturbo bipolare?

“Avevo 15 anni e era l’ultimo giorno di scuola. Non ero riuscita ad avere la lettera di merito per i risultati scolastici per solo un punto. Fu un’esperienza stressante, la notte non riuscii a dormire.”

“Appena ho mostrato i primi segni di depressione, i miei genitori mi portarono da uno psichiatra. Dopo poco tempo è arrivata la diagnosi di disturbo bipolare. Ci convivo da 33 anni. Pochi anni ha ho fondato un’associazione per creare consapevolezza nella mia comunità e costruire ponti tra pazienti, famiglie e associazioni.”

“Organizzo attività per far sì che le persone con disordine bipolare non vengano stigmatizzate dalla società. Ora ho 48 anni, sono sposata e ho un figlio. Mi ci sono abituata.”

Regno Unito: James Trevelyan, 42 anni, Londra

Cosa significa convivere con il disturbo bipolare?

“Ho scoperto di essere bipolare nel 2004, dopo molte diagnosi sbagliate nel corso di un decennio. In quegli anni sono stato progressivamente peggio, isolato e impossibile da assumere per un lavoro.”

“Ho iniziato un percorso di automedicazione con la marijuana per sfuggirne. La cosa è culminata in una psicosi indotta dalle droghe, che mi ha reso molto vulnerabile. Sono stato ricoverato per la prima volta durante questa psicosi, e siccome mi hanno dimesso troppo presto sono piombato in depressione psicotica.”

“Nell’ottobre del 2004, mi sono buttato dalla finestra dal secondo piano e sono caduto di testa. Ho avuto serie ferite per il trauma e sono stato fortunato a sopravvivere. Il tentativo di suicidio mi ha lasciato gravemente sfigurato, profondamente depresso e determinato a impiccarmi una volta dimesso dal reparto psichiatrico. Lì mi hanno diagnosticato il disturbo bipolare.”

 “Ho avuto un leggero senso di sollievo perché sospettavo di avere la malattia da un po’ di tempo e questo ha spiegato molte cose. Nel 2006, ho subito un intervento di chirurgia estetica, che ha notevolmente corretto la mia deturpazione e ho potuto iniziare a lavorare come volontario”.

“Sono sposato e mia moglie mi sostiene molto, ora abbiamo una figlia di 18 mesi. Ho un piccolo gruppo di amici che conoscono la mia diagnosi e mi supportano, insieme ai miei colleghi di Bipolar UK.”

“Nonostante il trauma che ho attraversato, dal quale non mi riprenderò mai completamente, vedo il mio bipolarismo come qualcosa di positivo. Senza tutta la mia esperienza, non sarei in grado di fare il mio lavoro come funzionario di supporto ai più alti standard che mi sono prefissato.”

James lavora come funzionario di supporto a Bipolar UK

Russia: Yuliya Bakulina, 21 anni, di Ryazan

Cosa significa convivere con il disturbo bipolare?

“Ho avuto il mio primo episodio depressivo a 15 anni. Ero costantemente depressa, mi costava fatica alzarmi dal letto alla mattina, mi svegliavo arrabbiata. Era diventato più difficile comunicare con la gente, non riuscivo a concentrarmi, tremavo tutto il tempo.”

“Ho scoperto di avere il disturbo bipolare la scorsa estate. Prima mi avevano diagnosticato un disturbo d’ansia, però io avevo notato che non avevo uno stato d’animo stabile: o era molto accelerato o mi sentivo molto male.”

“All’inizio ho visto diversi medici che mi hanno detto che non mi volevo bene e che mi hanno prescritto degli antidepressivi. Nella primavera dell’anno passato, la mia condizione ha cominciato a deteriorarsi. Ho attraversato una ipomania prolungata. L’ipomania ti porta un po’ di euforia, ma non è ancora mania.”

“In questo periodo ero troppo attiva, non dormivo molto, volevo sempre fare qualcosa. Spendevo tutti i miei soldi nei negozi, mangiavo eccessivamente…Se durante un episodio depressivo dormivo 12 ore e mi sentivo ancora stanca, in ipomania ne dormivo 6 e mi sentivo bene.”

“È stato strano e stancante”.

“È difficile che le persone con bipolarismo ottengano aiuto, specialmente se non sei di San Pietroburgo o Mosca. A Ryazan, la psichiatria funziona male. Nessuno dei miei cinque medici è riuscito a darmi una diagnosi normale. La vecchia generazione degli psichiatri generalmente non diagnostica il disturbo bipolare.”

“Con il disturbo bipolare, come con altre malattie, si ha bisogno di una routine. Per esempio, la mancanza di sonno può portare a un episodio depressivo, per me è stato così. Cerco di attenermi ad un programma, dormire normalmente. Anche l’esercizio fisico e la meditazione aiutano molto.”

“La mia famiglia e i miei amici conoscono la mia diagnosi e mi appoggiano. Mia madre mi da i soldi che mi servono per le cure, anche se non capisce completamente l’essenza di questo disturbo. Lei pensa che se prendo le mie pillole, tutto dovrebbe essere perfetto o non dovrei avere sbalzi d’umore. Però in generale, mi capiscono.”

“No mi sto nascondendo, però parlo solo con gente che è preparata a questo. Un po’ di tempo fa ho scritto articoli sul bipolarismo, però poi ho dovuto scontrarmi con una mancanza di comprensione da parte di persone con una psiche normale. Mi sono resa conto che le persone della mia città non sono ancora preparate a questo.”

“La cosa principale per me è che chi mi sta attorno mi capisca. Io credo che piano piano lo stigma del bipolarismo passerà.”

Russia: Ashley Izhevsk (pseudonimo), 28 anni, studente (si considera di genere neutro, però preferisce identificarsi come uomo)

Cosa significa convivere con il disturbo bipolare?

“La mia prima crisi bipolare è avvenuta all’età di 18 anni, quando studiavo alla facoltà di medicina. Ho avuto una forte crisi, avevo paura di uscire di casa, è iniziata una fobia sociale demotivata. Dato che non capivo cosa stesse succedendo, non potevo continuare a studiare e ho lasciato l’università.”

“Poi il mio umore ha cominciato a oscillare in alto e in basso. Ho provato a ritrovare me stesso per molto tempo, ho cambiato diversi tipi di attività, ho cercato di imparare diverse professioni, sono riuscito a vivere a San Pietroburgo, Mosca, Novosibirsk… ogni fase maniacale iniziava quando andavo a vivere in un posto e ricominciavo da zero.”

“Avevo il sospetto del disturbo bipolare molto prima della diagnosi ufficiale. Mi hanno diagnosticato ufficialmente l’anno scorso in estate. Un fattore che ha influito nella ricerca di aiuto medico è stato il tentativo di suicidio dell’estate scorsa.”

“La mia condizione è peggiorata dopo essermi trasferito nella regione di Sverdlovsk nel 2017. In quel periodo avevo i tipici sintomi della fase depressiva, non mi volevo alzare dal letto la mattina e non avevo voglia di fare niente. Ho perso totalmente il senso della vita. Sono rimasto in questo stato per sei mesi e sono arrivato all’idea che se non riuscivo a uscirne, probabilmente non era il caso di continuare a vivere in quelle condizioni.

“Il mio partner mi ha spinto a fare qualcosa al riguardo, perché la mia situazione non era normale.”

“Quando non sapevo della malattia, le fasi maniacali mi sembravano una sorta di superpotere. Mi sembrava di essere diverso da tutti gli altri e fare le cose meglio. Una sensazione bellissima.”

“Cominci a fare cose diverse che prima non ti interessavano, conosci gente nuova. Ad una valutazione attenta, si spendono molte più energie del normale.”

“In quel periodo mi bastavano tre o quattro ore di sonno, un sonno abbastanza agitato. Il tuo cervello continua a lavorare senza spegnersi.”

“Piano piano le persone intorno a me iniziavano a infastidirsi. Quando non erano d’accordo con le mie idee, reagivo aggressivamente. Non riesci ad essere obiettivo in quei momenti.”

“Sono riuscito a raggiungere uno stadio intermedio solamente quando ho cominciato a prendere i farmaci. Quando gli antidepressivi hanno cominciato ad avere un effetto su di me, mi sono reso conto che mi ritrovavo in uno stato neutro, come le persone normali. Per me è stata una grande rivelazione, ho pensato: come ho fatto a vivere 28 anni della mia vita senza sapere come può funzionare la gente normale?”

“Le persone con le quali lavoro non sanno della mia malattia, non sono pronto ad affrontare il discorso ora come ora. Anche se, ovviamente, c’è il desiderio di aprirsi, credo che chiunque abbia disturbi mentali viene stigmatizzato. Per quanto possa essere aperta una persona, la società sfortunatamente è sempre chiusa.”

“Il mio partner naturalmente lo sa, mi tiene monitorato, gli sono grato. Ci sono state difficoltà coi miei genitori, tutte le mie mosse venivano percepite negativamente, non c’è stata comprensione. Ma ora è tutto alle spalle. Dopo la diagnosi ufficiale, mi hanno aiutato. Ora sono pronto per fare il test di ammissione all’università dalla quale sono stato espulso per colpa del mio problema”.

Articolo di riferimento in spagnolo

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