Accettare una diagnosi di disturbo bipolare potrebbe essere facile, se riuscissi a identificare le cause primarie che si nascondono dietro alle tue esperienze, oppure potresti avere bisogno di più tempo per fare i conti con questa patologia cronica.
Temere l’imprevedibile: una diagnosi di disturbo bipolare
All’età di 29 anni, Julie C. sembrava aver trovato il suo posto nella vita, un posto invidiabile. Aveva buoni amici. Si era apertamente dichiarata lesbica e si sentiva a suo agio con la sua sessualità. Aveva un lavoro che la gratificava e che le permetteva di viaggiare, era coordinatrice per una fondazione che aveva sede a Toronto.
Quel tipo di vita iniziò a sfuggirle nel 2007, quando incominciò ad avere problemi economici e relazionali. Julie venne ricoverata due volte e fu curata per depressione. Ma la sua psicologa conosceva un altro suo lato, quello della donna di successo dall’energia inesauribile che a volte era in grado di lavorare a ritmi frenetici dormendo poco. Nel 2008 la psicologa disse a Julie che secondo lei aveva il disturbo bipolare.
“All’inizio ero terrorizzata. Sentivo le mie viscere contorcersi. Tutti gli stereotipi che avevo sul disturbo bipolare hanno cominciato ad inondare la mia mente. Ho una amica bipolare che è rimasta quasi senza casa un paio di volte e che entra ed esce dall’ospedale. Ho pesato: ‘ O mio Dio, è così che sarà la mia vita?’”
Julie adesso ha 31 anni e ha accettato la sua diagnosi. E’ stabile e si sente molto meglio rispetto al passato. Prende i suoi farmaci tutti i giorni, dorme regolarmente, fa esercizio fisico e ha migliorato le sue abitudini a tavola. Continua a lavorare per la fondazione, ma sta programmando di tornare a vivere nella sua città di origine e fare smart working da lì.
Per altri la strada verso l’accettazione può essere lunga e tortuosa. Peggy M. ha 38 anni, è del Wisconsin e ha sperimentato sbalzi di umore fin dall’adolescenza. Nonostante a Peggy sia stato diagnosticato il disturbo bipolare nel 2002, l’accettazione per lei è arrivata solo sei anni dopo, quando ha ricevuto la sua prima valutazione negativa al lavoro. Peggy ha ricevuto punteggi bassi in diverse aree, ma il commento che più l’ha ferita è stato: “scarsi doti comunicative”. “Ho un master in comunicazione. La valutazione era in diretta contraddizione con quanto conoscevo di me stessa” afferma Peggy. “A quel punto ho dovuto ammettere che il disturbo bipolare stava influenzando il mio lavoro.”
Il viaggio verso l’accettazione del disturbo bipolare è unico per ciascuno di noi
Molti fattori influenzano la capacità di una persona di adattarsi al disturbo bipolare. Tra questi fattori ci sono la gravità della malattia, il livello di consapevolezza di sé, l’atteggiamento nei confronti della malattia mentale, la disponibilità di un sistema di supporto e l’accesso a cure sanitarie adeguate. Qualcuno è in grado di accettare la propria malattia dopo uno o due episodi maniacali. Altri negano il disturbo per anni, radendo al suolo relazioni, posti di lavoro e soldi fino a toccare il fondo.
“Il disturbo bipolare è una delle malattie che le persone hanno più difficoltà ad accettare” afferma Sagar V. Parikh, psichiatra presso l’University Health Network di Toronto e professore di psichiatria presso l’Università di Toronto. “Forse un terzo accetta la diagnosi subito. Almeno un terzo la rifiuta categoricamente, e un altro terzo delle persone ci crede, ma quando sta meglio per un po’ comincia a dubitarne di nuovo.”
“E’ normale che l’accettazione richieda anni” dice la dottoressa Evette J. Ludman, psicologa clinica e ricercatrice presso il Group Health Cooperative a Seattle.
“Accettare pienamente la diagnosi è quasi come prendere i voti”, afferma Parikh. “L’aderenza alle cure è molto importante, implica andare dal medico regolarmente e fare molti sforzi per regolare il proprio stile di vita. Non è solo l’impegno di prendere i farmaci, è un modo di vivere”.
Ricerca personale, riflessione e finale accettazione della diagnosi
In 20 anni da pastore metodista, Ron M. ha incontrato diverse persone con disturbo bipolare: c’era una parrocchiana che lo aveva minacciato con un coltello e un giovane delirante che si era spogliato di tutti i suoi vestiti. Poiché Ron associava la malattia a un comportamento così estremo, non fu capace di riconoscere i suoi sintomi quando cominciarono a manifestarsi nel 2003. Attribuiva alla depressione i suoi pensieri frenetici, l’irrequietezza, le allucinazioni uditive e i pianti disperati.
Il suo comportamento lo portò ad essere messo in congedo per invalidità dalla sua parrocchia; iniziò a vedere uno psichiatra e uno psicoterapeuta e cominciò a prendere un antidepressivo. Otto mesi dopo, a Ron fu diagnosticato un disturbo bipolare di tipo 2 e gli fu prescritto uno stabilizzatore dell’umore. Tuttavia, continuava a ripetersi che soffriva “solo” di depressione.
“Ero convinto che se avessi potuto sconfiggere questa cosa, sarei stato bene”, dice Ron. “Mi sono detto, ‘Non è possibile che io sia bipolare.'”
Durante questo periodo, il suo matrimonio durato 20 anni finì. Guardandosi indietro, Ron dice che è stata questa negazione che gli ha impedito di ottenere un trattamento adeguato. Nonostante il suo scetticismo, Ron iniziò a informarsi sul disturbo bipolare e a tenere un grafico dell’umore. Nell’estate del 2004 aveva accettato la sua diagnosi. “Il grafico indicava che i miei stati d’animo e la loro ciclicità erano abbastanza in linea con la malattia”.
“Dopo questa svolta, la vita è diventata molto più facile”, dice Ron. Ha una mentalità più aperta riguardo all’assunzione di farmaci. E continuando a tracciare i suoi stati d’animo, può prevedere gli alti e bassi causati dalla malattia. “Avrò da cinque a sette giorni buoni e poi andrò in depressione e avrò da sette a dieci giorni bui. La mia ciclicità è puntuale come un orologio svizzero”
Nel frattempo, una serie di cambiamenti hanno arricchito la vita di Ron. Si è trasferito da St. Louis a Tucson per stare vicino alla famiglia e agli amici, l’aggiustamento dei farmaci gli ha portato un maggiore benessere e lo scorso gennaio si è innamorato e si è risposato. “Quando rimpiango la mia vita passata, ricordo a me stesso che se fosse rimasto tutto come prima, non l’avrei mai incontrata”, dice di sua moglie.
A causa del sui cicli rapidi, Ron, che ora ha 52 anni, non crede che sarà di nuovo in grado di guidare una congregazione. Tuttavia, trova grande soddisfazione nell’aiutare gli altri come presidente della sezione di Tucson della Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA). “Mi sforzo ad andare alle riunioni quando non mi sento bene. E quando mi sento bene devo andare in modo da poter condividere la mia esperienza con gli altri e aiutarli nei loro momenti di difficoltà”.
Stigma, discriminazione e negazione del disturbo bipolare
Pazienti ed esperti concordano sul fatto che lo stigma e la discriminazione associati alla malattia mentale sono un enorme ostacolo quando di tratta di prendere atto del proprio disturbo bipolare. È perché ci sono così tanti pregiudizi e preconcetti sulla malattia mentale che Ludman, psicologa e ricercatrice di Seattle, esita nell’usare espressioni come “accettare la diagnosi”.
“Non amo molto le etichette”, spiega. “Ognuno ha la propria storia su cosa significa” accettare la malattia “. Può significare “Sono pazzo” o “Nessuno mi ama.” “
Jo R., assistente esecutivo di un’associazione di optometria con sede ad Atlanta, ha negato la sua diagnosi per otto anni. Per lei il disturbo bipolare significava che non poteva più fidarsi della propria mente.
“Dopo 36 anni, non riuscivo a credere che i miei pensieri fossero sbagliati”, dice Jo, che è cresciuta in povertà nel piccolo borgo di Jasper, in Florida. “Ero intelligente e avevo ottenuto molto, quindi non potevo essere pazza.”
Jo si diceva che l’insonnia e le psicosi erano effetti collaterali del suo antidepressivo. Il rifiuto le è costato molto: ha perso due posti di lavoro, con conseguente bancarotta e la perdita della sua casa. Ma è stato solo quando ha trascorso una settimana in un ospedale psichiatrico statale che la realtà della sua situazione ha reso tutto chiaro.
“C’era una bella donna che gridava e abbaiava come un cane, poi c’era un’altra ragazza che si faceva la pipì addosso” “Le persone lì erano pazze, e io ero tra loro, quindi ero una di loro. Ho detto al dottore: “Sono pronta a fare tutto ciò di cui c’è bisogno per gestire la malattia”. È allora che ho accettato la diagnosi “.
Jo, che ora ha 48 anni, ha mantenuto la sua promessa, ha imparato tutto ciò che poteva sul disturbo bipolare e su cosa deve fare per stare bene. Oggi lavora a tempo pieno ed è proprietaria del suo appartamento. Tiene un grafico dell’umore e un diario, fa esercizio fisico, prende i suoi farmaci ed evita le persone “tossiche”.
In effetti, Jo è così impegnata nel mantenere la sua routine e il suo sonno regolari che amici e familiari sanno di non poterla chiamare dopo le 21:00. Tiene traccia attentamente delle sue spese, mantenendo un budget rigoroso e registrando tutti i suoi acquisti. “La diagnosi bipolare è stata una vera benedizione. Essere bipolare ti costringe a cambiare per essere il meglio di te stessa … per vivere una buona vita.”
Il percorso verso l’accettazione del disturbo bipolare
Il primo passo dopo una diagnosi di disturbo bipolare, ancora prima dei farmaci, dovrebbe essere conoscere la tua malattia, dice Parikh. “È l’unico rimedio efficace per favorire l’accettazione. Non seguirai alcuna terapia a meno che non abbia senso per te.”
Gli esperti di salute mentale generalmente concordano sul fatto che accettare la diagnosi renda più facile seguire una terapia. Tuttavia, c’è del disaccordo su come affrontare al meglio i pazienti che rifiutano la diagnosi. Gary S. Sachs, fondatore e direttore della Bipolar Clinic and Research Program presso il Massachusetts General Hospital e professore associato di psichiatria presso la Harvard Medical School, non “forza l’accettazione come requisito”. “Molti pazienti sono disposti ad accettare una qualche forma di intervento se non richiedo che accettino anche l’etichetta di disturbo bipolare”, afferma.
“L’ambivalenza riguardo al trattamento è una specie di regola”, concorda Mark S. Bauer. professore di psichiatria presso la Harvard Medical School, direttore dell’Harvard South Shore Psychiatry Residency Training Program e coautore di Overcoming Bipolar Disorder.
“Gli studi dimostrano che solo il 20% dei pazienti si sottopone alle cure e le segue in modo rigido”, afferma. Piuttosto che cercare di convincere i pazienti scettici, Bauer insegna loro come riconoscere i loro sbalzi d’umore, capire come gli episodi hanno influenzato la loro qualità di vita e come controllare i sintomi. Aiuta anche i pazienti a “sviluppare un piano dettagliato per vivere una vita piena, basato sui loro valori e obiettivi fondamentali”.
Ma altri credono che accettare la diagnosi sia parte integrante del trattamento efficace della malattia. “Accettando qual è il problema e informandoti sulla malattia e sulla terapia, stai autorizzando te stesso a controllare la malattia”, afferma Francis M. Mondimore, assistente professore presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali della Johns Hopkins University School of Medicine e autore di Bipolar Disorder: A Guide for Patients and Families (The Johns Hopkins University Press, 2006).
“Il messaggio che voglio dare è che sappiamo molto su come trattare questo disturbo, su come gestire i sintomi. Devi conoscere tutte le opzioni, in modo da poter prendere una decisione ponderata. Una volta che hai dato un nome a qualcosa, hai un certo controllo su di esso.”
Lise, del Vermont, è cresciuta conoscendo da vicino la malattia mentale. Suo padre è morto quando lei aveva 17 anni e la sua defunta sorella aveva problemi di salute mentale. “Ho sempre avuto paura di essere come mia sorella”, ammette Lise. Lise, 48 anni, è bibliotecaria alla Norwich University di Northfield e madre di tre ragazzi adolescenti, per anni è stata trattata sporadicamente per la depressione. Poi un incidente avuto nel 2003 ha acuito la depressione, un guidatore ubriaco si è schiantato contro l’auto su cui viaggiava lei e la sua famiglia. Il suo medico di famiglia le ha cambiato antidepressivo e in poco tempo Lise è virata in fase maniacale. Ha lasciato marito e figli e si è trasferita in un appartamento. In seguito c’è stato un ricovero e poi la diagnosi di bipolare di tipo 2.
All’inizio stavo affrontando le conseguenze di ciò che avevo fatto, ed ero un po’ scioccata: come potevo perdere di vista i miei figli e la mia famiglia? ” Poi Lise ha dovuto imparare a convivere con una nuova diagnosi. Invece dell’etichetta socialmente più accettabile di depressione, aveva un grave disturbo cronico dell’umore. “È stato spaventoso e questa cosa mi ha rattristato”, ricorda.
In effetti, le persone spesso “si soffermano a ragionare sul fatto che i sintomi indichino depressione o disturbo bipolare”, afferma Mondimore. “Quello che stiamo imparando sui disturbi dell’umore è che ci sono molte sovrapposizioni. Con il passare del tempo, probabilmente non avremo nemmeno categorie separate per depressione e disturbo bipolare. Invece, ci sarà una classificazione unica per i disturbi dell’umore “.
Lise ha scoperto che la sua storia familiare ha effettivamente rafforzato la sua determinazione a riprendere in mano la sua vita. “Ho perso mio padre … e non lascerò da soli i miei figli, non importa quanto sia difficile. Chiedo aiuto non appena sento arrivare quei pensieri.”
Le medicine possono fare la differenza nella gestione del disturbo bipolare
L’aderenza ai farmaci è il più grande ostacolo all’accettazione completa del disturbo bipolare, secondo Mondimore. “Questa è la cosa più difficile, ammettere che non sei sempre in grado di controllare la tua vita emotiva. Ma questi sentimenti si placano con il sostegno dei propri cari e sottoponendosi a psicoterapia”, aggiunge.
Gli effetti collaterali sono la ragione più tangibile per cui le persone rifiutano o smettono di assumere farmaci psicotropi.
Julie inizialmente ha rifiutato di prendere il litio perché era fortemente associato al disturbo bipolare. “Mi ero convinta di avere un disturbo bipolare light, pensavo di avere una versione molto più soft di ciò che avevano gli altri”, dice ironicamente. “Gli amici mi hanno anche detto di non prenderlo, che avrei potuto farne a meno.” Ma poi Julie ha iniziato ad avere sbalzi di umore in modo più evidente. “Una settimana ero eccitata e quella dopo pensavo che il mondo stesse finendo. Il mio terapista mi ha detto che il litio avrebbe aiutato.”
Può anche essere profondamente frustrante accettare che i farmaci possano solo gestire e non curare il disturbo bipolare, sottolinea Ludman. L’idea di dover prendere pillole ogni giorno per il resto della sua vita ha spaventato Wendy L., 55 anni, di Owensboro, Kentucky, che ha “problemi a fare qualsiasi cosa regolarmente”. Ma c’era una ragione più importante per cui Wendy all’inizio si opponeva ai farmaci: “Mi piacevano i miei sballi maniacali – mi sentivo molto produttiva. Non volevo che mi venissero portati via “, dice. Tuttavia, dopo aver discusso con suo marito, Wendy decise che per il suo bene aveva bisogno di stabilizzare i suoi stati d’animo. “Siamo sposati da 30 anni e ho fatto passare l’inferno a mio marito in quei 30 anni”, dice Wendy.
Diagnosticata all’età di 50 anni, Wendy ha gradualmente imparato a convivere con stati d’animo più “piatti”. “Ero abituata a volare alto e provare una vasta gamma di emozioni, poi tutto è sparito.” La mancanza degli alti vertiginosi e delle esplosioni di energia porta molti a interrompere l’assunzione delle loro medicine e tornare in ospedale. “È molto comune che i pazienti smettano di prendere gli stabilizzatori dell’umore quando iniziano a sentirsi meglio”, dice Ludman.
Il supporto degli altri aiuta a seguire le cure
Sachs del Massachusetts General ritiene che avere qualcuno nella tua vita che ti aiuti a rimanere in carreggiata è assolutamente fondamentale per i pazienti con disturbo bipolare e per questo aiuta coloro che non hanno un sistema di supporto a svilupparne uno. “I disturbi dell’umore includono periodi in cui le tue percezioni sono distorte, quindi la cosa più importante da includere nella tua terapia un “partner di cura””.
Coloro che sono abbastanza fortunati da avere una persona cara disposta a unirsi a loro sulla strada del recupero percorrono un percorso meno solitario. “Mio marito si è istruito da solo. Ci siamo seduti, abbiamo parlato dei sintomi, dei segni e dei diversi fattori scatenanti che si erano verificati nel corso degli anni “, dice Wendy. “Il fatto che lui accettasse il disturbo ha aiutato anche me a farlo.”
Non devi avere per forza una relazione sentimentale per trovare supporto. Tante altre persone possono contribuire al tuo benessere, ad esempio un capo comprensivo che ti lascia andare a lavorare un po’ più tardi perché un nuovo farmaco ti fa venire sonno, familiari e amici che vengono a trovarti in ospedale, o un parente bipolare che condivide con te ciò che ha funzionato per lui.
Julie, che viveva in una piccola città quando si è apertamente dichiarata lesbica, crede che la società accetti di più l’omosessualità che la malattia mentale. “Nel mio ufficio, non mi interessa se le persone sanno che sono gay. I pochi colleghi che sanno del mio disturbo bipolare mi dicono: ‘Allora le tue medicine stanno funzionando adesso?’. Come se prendere le medicine mi facesse diventare normale. Non sarà così, dovrò gestire la mia malattia, anche quando sto bene. “
Quando Julie ha detto al suo capo che aveva il disturbo bipolare, la donna, che è anche una sua cara amica, le ha risposto: “Sei sempre la stessa persona. Niente è cambiato, tranne che sai qualcosa di te stessa che può farti stare meglio”.
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